Año 13, número 628
Luis-Fernando Valdés
Algunas
enfermedades neurodegenerativas, como la de Huntington, pueden ser detectadas
antes de que se manifiesten sus síntomas, pero esos diagnósticos se convierten
en la “sentencia” a un sufrimiento incurable. ¿Qué pueden hacer la bioética y
la fe por una persona que ha sido “condenada” a vivir con una enfermedad
incurable?
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| El Papa saluda a un enfermo de Huntington en silla de ruedas y a su familia. (Foto: Revista Ecclesia) |
1. La enfermedad de Huntington (EH). Se trata una grave y rara enfermedad neurológica, hereditaria y
degenerativa, descrita por primera vez en 1872, por el médico norteamericano
George Huntington.
La EH produce
alteración psiquiátrica y motora, de progresión muy lenta, durante un periodo
de 15 a 20 años. El rasgo externo más asociado a la enfermedad es el movimiento
exagerado de las extremidades y la aparición de muecas repentinas. Este
padecimiento conlleva trastornos psíquicos graves que terminan en demencia y,
en ocasiones, ésta lleva al suicidio.
La EH se produce
mediante un único factor hereditario, que es un defecto genético del cromosoma
4, y que afecta a una proteína llamada Huntingtina. Por ser un padecimiento
cromosómico, la enfermedad no es curable y sólo se pueden atender sus síntomas.
2. El dilema ético del diagnóstico de la EH.
Este padecimiento está en la genética del portador y se irá manifestando con el
paso del tiempo, sea en la niñez, adolescencia o edad adulta. Hoy día es
posible hacer un diagnóstico genético antes de que la enfermedad se presente,
pero ¿es este diagnóstico presintomático lo más conveniente para los pacientes?
Como explican los
editores de la voz EH
de Wikipedia, “un diagnóstico presintomático se puede traducir en una sentencia
de muerte ya que no hay cura a la Enfermedad de Huntington”. Además, si el
diagnóstico se confirma, significa que la mitad de los familiares pueden tener
este mismo mal congénito: ¿están dispuestos a saberlo?
Otro dilema ético,
incluso más fuerte, es el que presenta el diagnóstico prenatal. ¿Están los
padres dispuestos a dejar nacer a su bebé, si éste viene con la EH
diagnosticada? Existe un riego alto de que este tipo de diagnóstico empuje al
aborto de niños con EH.
3. La dignidad del enfermo, superior al
diagnóstico. Ante esos dilemas morales, la Bioética tiene un papel
importante, ya que nos enseña que la EH no tiene la última palabra, pues el que
la padece antes que enfermo es una persona, y su dignidad no cambia por tener
un gen afectado, ni porque sus síntomas afecten su calidad de vida.
De igual manera,
la moral católica tiene palabras sabias para orientar a los enfermos de enfermedades
neurodegenerativas, como el Papa les recordó a los mil quinientos participantes
del encuentro mundial sobre EH, reunidos en el Aula Pablo VI del Vaticano.
Francisco les
explicó que Jesucristo “nos ha enseñado que la persona humana es siempre
valiosa, que tiene siempre una dignidad que nada ni nadie le puede quitar, ni siquiera
la enfermedad”. (News.va,
18 mayo 2017)
Y respecto al
diagnóstico prenatal, el Papa pidió a los genetistas y científicos, que
utilicen siempre medios que no contribuyan a alimentar la “cultura del descarte”,
y enfatizó que ningún fin, por noble que sea, “puede justificar la destrucción
de embriones humanos”.
Ante una
enfermedad incurable, el recordarle a un paciente que sigue siendo una persona
con dignidad y tratarla con el respeto que esa dignidad merece, es uno de los
“remedios invisibles” que alivian la convalecencia espiritual y psicológica,
especialmente cuando su padecimiento es clínicamente incurable.
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