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viernes, 4 de mayo de 2018

Alfie Evans: cuando el Estado usurpa la paternidad

Año 14, número 678
Luis-Fernando Valdés

A una semana del deceso del bebé inglés, la opinión pública internacional destaca que el Estado británico les arrebató a sus padres el derecho sobre su hijo. Fue un juez ––en contra del deseo de los padres– el que decidió que lo mejor para Alfie era adelantarle la muerte. ¿Puede un Estado quitar la patria potestad a nombre de una “muerte digna”?

Aficionados del Club Lazio (Roma)
despiden a Alfie antes del encuentro.
"Adios pequeño guerrero".
1. Dos casos en Inglaterra. En cuestión de meses, hemos presenciado como unos jueces ingleses han prohibido a dos familias buscar una mejor atención médica para sus hijos, alegando que, como la calidad de vida de ambos bebés resultaría muy precaria, era mejor desconectarlos y dejarlos morir.
El primer caso ocurrió en julio de 2017 y fue el de Charlie Gard, un pequeño que nació con una enfermedad genética que afecta los músculos. A pesar de que en Estados Unidos e Italia le ofrecían un tratamiento, un juez negó el permiso de traslado, porque el pequeño había sufrido un daño cerebral irreversible. 
El segundo fue el de Alfie Evans, a penas el pasado 28 de abril, en el que también un juez determinó, por las mismas razones de “calidad de vida”, que el pequeño debía ser desconectado; y lo dejaron morir de hambre y sed, en contra de la voluntad de sus padres.

2. ¿Quién puede decidir sobre los hijos? Como indican las palabras latinas “patria potestad”, son los padres quienes tienen la “potestad de los padres” sobre sus propios hijos, no el Estado. 
En el caso de Alfie, desde diciembre de 2017, los médicos del hospital Alder Hey de Liverpool, pidieron a los tribunalesque le retiraran sus padres la custodia del niño, para que éste fuera desconectado y así obtuviera una supuesta “muerte digna”.
A pesar del apoyo internacional, como el Papa Francisco, para que Alfie recibiera tratamientos fuera de Inglaterra, el hospital manifestó que confiaba en que los tribunales buscarían “el interés superior del niño”, es decir, su muerte. 
Por su parte, el matrimonio Evans reiteraba a la prensaque “nosotros, sus padres, tenemos el derecho y la responsabilidad de tomar decisiones para salvarlo y trasladarlo a un hospital que respete esas decisiones”.

3. Expertos y jueces deciden por los padres. En ambos casos, los expertos médicos y los comités de bioética de los hospitales decidieron que Charlie y Alfie no debían vivir, porque tendrían condiciones de vida precarias, dado el daño cerebral que ya habían sufrido.
Esta opinión prevaleció en los tribunales, y los jueces consideraron que esa visión estaba por encima de la decisión de los papás de ambos pequeños, que deseaban conservar a sus hijitos enfermos y cuidarlos cuanto tiempo hiciera falta, además de buscar otras opciones médicas.

4. Eutanasia encubierta. El Reino Unido se proclama contrario a la eutanasia, pero en estos dos casos, los respectivos hospitales la utilizaron escudados en el principio del “interés superior” aprobado por The Nuffield Council on Bioethics. La analista italiana, Roberta Spola, hace ver que en término último quienes definen cuál es ese “interés superior”no son los padres de los niños, sino los jueces.
Una vez que los jueces determinan que el paciente ya no debe vivir, se aplica el protocolo llamado “Liverpool Care Pathway”, que consiste en suspender la nutrición y la hidración. Y esto no es una “muerte digna” sino un homicidio, pues se deja morir de hambre y sed al paciente, como en el caso de Alfie.

Epílogo. Las ideologías se imponen al sentido común. Todos entendemos que los padres aman a sus hijos y están dispuestos a cuidar a un bebé enfermo todo lo que haga falta, pero hoy se niega esto a nombre de la “calidad de vida”, según la cual no valdría la pena tener una vida con alguna carencia de salud. Pero antes que la calidad de vida está la “dignidad humana” que siempre merece vivir.
Y tanto se ha extendido esta ideología contraria a la vida, que los jueces ingleses pasaron por encima del derecho de los padres de Alfie y dictaminaron que se dejara morir al pequeño. Debemos reaccionar contra esta “cultura de la muerte”, porque es inhumana, como lo fueron los campos de concentración de Hitler y de Stalin.

viernes, 27 de abril de 2018

¿Debe Alfie Evans seguir viviendo?

Año 14, número 677
Luis-Fernando Valdés

El caso del bebé británico que sobrevivió después de ser desconectado de la respiración asistida por orden de la Corte británica, trae al debate unas preguntas sobre quién decide cuándo una persona debe dejar de vivir o cuál es la autoridad de los padres sobre sus hijos.

El papá de Alfie Evans: el Papa Francisco me dijo
"a ningún niño se le debe quita la vida". (Foto)
1. El caso del niño Alfie Evans. Thomas y Kate Evans, los papás del pequeño de 23 meses, abrieron una webpara explicar la situación médica de Alfie, que es una enfermedad degenerativa neurológica aún desconocida. Ahí también dan a conocer la situación del pequeño, tanto en el Hospital Alder Hey (Liverpool) como ante la corte inglesa.
Los médicos han declarado que ya no hay que hacer ningún tratamiento, sino dejar morir al niño, argumentando que, al tener daños cerebrales, su calidad de vida sería pequeña. El pasado lunes 23, la corte aprobóque los médicos le retiraran la respiración asistida, así como la hidratación y alimentación por sonda. ¡Pero el pequeño consiguió respirar por medios propios! Además, sus padres presentaron estudios de que Alfie no sufre dolores, o sea, que el pequeño no está sufriendo.

2. El papel de la justicia británica. La opinión pública internacional ha apoyado que Alfie siga con vida. El Papa Francisco recibió al papá, Thomas Evans, y le dio todo su apoyo. El Pontífice le pidió al hospital infantil del Vaticano que hiciera lo posible y lo imposible por el pequeño.
Además, el Papa consiguió que el Estado italiano le diera a Alfie la nacionalidad italiana, para que no hubiera problemas legales para ser trasladado, y el Ministerio de Defensa de ese país puso a disposición un avión ya listo para recoger al pequeño en cualquier momento. Pero la Corte de Apelaciones de Londres rechazó la peticiónde que el niño fuera llevado a Roma.

3. ¿Quién decide quién tiene derecho a vivir? Esta es la gran pregunta que surge al presenciar este duro caso en que el enfermito se aferra a la vida, pero los médicos y los jueces se empeñan en que lo mejor para él es morir.
Ningún Estado debe decidir cuándo uno de sus ciudadanos puede vivir y cuándo no. Esto es un atropello a la dignidad humana. Y tampoco un Estado puede negar el derecho de ningún ciudadano a cambiar de hospital o de buscar su curación en otro país.
La periodista María Laura Avignolo reporta que en otros casos similares, no es inusual que las cortes de Gran Bretaña tomen la resolución de dejar morir al paciente, porque ahí “desconectan a las personas tras accidentes de automóviles o porque se encuentran en coma ante los costos que su tratamiento significa para el NHS, el servicio de salud británico”. Añade Avignolo que las autoridades sanitarias “también deciden no hacer tratamientos costosos con ese mismo criterio (económico)”.

4. ¿Quién tiene la autoridad sobre los hijos? El caso de Alfie Evans ha levantado polémica en Gran Bretaña sobre quién tiene el poder de tomar una decisión sobre los hijos, porque con esta sentencia, los papás de Alfie han perdido toda autoridad sobre su pequeño. 
En cambio, los médicos del hospital Alder Hey son los que han decidido qué es lo mejor para el pequeño y los jueces son los que sostiene que velan por los intereses del pequeño. En un comunicado, el hospital expresó que “la prioridad principal es que Alfie reciba el tratamiento que merece para asegurar su confort, su dignidad y privacidad”. Es decir, para los médicos “el confort y la dignidad” no consisten en darle cuidados paliativos sino en dejarlo morir, en contra de la opinión de los padres del niño.

Epílogo. La “calidad de vida” es un concepto equívoco, porque las carencias de salud no pueden ser el criterio para eliminar la vida humana. Basados en esa noción de calidad de vida, los médicos y jueces del caso de Alfie, acaban de repetir lo que hicieron los nazis, cuando eliminaron a muchas personas minusválidas bajo el “parámetro” de que eran de raza inferior. 
La vida humana y la dignidad de la persona son lo criterios reales que hay que retomar, para evitar tragedias como la de Alfie o la de Charlie Gard, el otro pequeño al que la justicia británica le prohibió seguir viviendo.

viernes, 7 de julio de 2017

Charlie Gard: eutanasia forzada

Año 13, número 635

Luis-Fernando Valdés

El caso del bebé al que la Justicia inglesa ordenó desconectar para terminar con su vida, para evitarle más sufrimiento: ¿fue compasión o injusticia? ¿fue por cuestiones médicas o por ideología?

Connie Yates y Chris Gard, papás de Charlie,
el "icono" de las víctimas de la "eutanasia forzada".
(Foto: ahoranoticias.cl)
1. El caso clínico de Charlie.  El bebé de Chris Gard y Connie Yates de once meses nació sano, pero a los dos meses su salud comenzó a deteriorarse rápidamente. Se le diagnosticó Síndrome de Agotamiento Mitocondrial, una rara enfermedad genética que padecen solo 16 niños en todo el mundo. El mal causa debilidad muscular progresiva y, según los expertos, suele causar la muerte en el primer año de vida.
Los médicos determinaron que el pequeño tiene un daño cerebral irreversible e incurable. Por eso, pidieron a la Corte desconectar a Charlie del respirador y de la alimentación, para ayudarlo a “morir con dignidad”. (BBC, 13 jun. 2017)

2. Una esperanza, no apoyada por las autoridades.  A pesar de la sentencia, sus padres aseguran que Charlie “no está sufriendo” y que se le debería dar una “última oportunidad de vivir”. Chris consideró que su hijito “no debería morir solamente porque nunca será como otros niños, corriendo por ahí”. (BBC, 13 jun. 2017)
Los progenitores hicieron una campaña financiera para pagar un tratamiento experimental en Estados Unidos, que daría al bebé un 10 por ciento de posibilidades de mejorar su salud. Connie mencionó el caso de dos niños que una enfermedad parecida a la de Charlie, ayudados por ese tratamiento, ahora “están viviendo vidas normales desde hace un año”. (Infobae, 7 julio 2017)
El Presidente Trump apoyó que el enfermito fuera llevado a Estados Unidos y el Papa Francisco ofreció que el niño fuera recibido en el Hospital Infantil, que es propiedad del Vaticano. (Life News, 3 julio 2017)
Los médicos negaron esta posibilidad a los padres de Charlie, argumentando que ese tratamiento no le devolvería una vida normal y que sólo estarían prolongando el sufrimiento. La justicia inglesa dictó que Charlie fuera desconectado y la  Corte Europea de Derechos Humanos ratificó esta sentencia e imposibilitó el viaje a Estados Unidos o a Roma. (CNN, 5 julio 2017)

3. La respuesta de la bioética.  El caso de Charlie pone a prueba a la ética civil sobre cuándo y cómo poner fin a la vida de una persona inocente. La Justicia inglesa y la citada Corte europea, partiendo de que el niño ya no mejoraría, pusieron el acento en evitarle el dolor y sufrimiento futuros y, por eso ,ordenaron dejarlo morir, quitándole la alimentación.
Sin embargo, ese argumento pragmático no es definitivo. El experto bioeticista italiano, el Card. Elio Sgreccia, explica que no se deben confundir lo “incurable” de la enfermedad (“inguaribilità”) con el “dejar de cuidar” al enfermo (“incurabilità”).
Es decir, que aunque no se pueda devolver la salud a Charlie, si se le debe atender. Y es que “el rostro humano de la medicina se manifiesta precisamente en la práctica clínica de ‘cuidar’ la vida del que sufre y del enfermo”, escribió Sgreccia en su blog (2 julio 2017).

Epílogo. Esta decisión de la Justicia británica fue tomada más por un motivo ideológico que por una razón médica: que es preferible quitar la vida que enfrentar el sufrimiento (para el cual hoy tenemos muchos medios paliativos).
El pequeño Charlie Gard se ha convertido así en el icono de las víctimas de la “ideología de eutanasia” (Melissa Moschella) y del “ensañamiento tanatológico” (E. Sgreccia). Según esta cultura de la muerte, Charlie debe morir aunque sus padres no quieran, ni aunque la medicina dé una pequeña esperanza.

sábado, 8 de abril de 2017

La delgada línea roja del suicidio asistido

Año 13, número 622
Luis-Fernando Valdés

Un paciente español de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) grabó su suicidio, para reclamar la legalización de la eutanasia. ¿Cuál es la diferencia entre el derecho a una muerte digna y el suicidio asistido?

"Muerte digna": dar sentido al sufrimiento y acompañar al
enfermo crónico o al terminal, pero no adelantar su muerte.
(Foto: elespectador.com)
1. El caso de José Antonio Arrabal. Este ciudadano español, de 58 años, casado y padre de dos hijos, en agosto de 2015 fue diagnosticado de ELA, enfermedad de las neuronas, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios.
Este padecimiento consiste en que las células nerviosas motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo, que van empeorando lentamente. (MedlinePlus)
El Sr. Arrabal mismo explicaba su sufrimiento: “Ya no puedo ni levantarme de la cama ni acostarme, no puedo darme ni la vuelta. No puedo vestirme, desnudarme. No puedo limpiarme. No puedo comer ya solo. Cuando te diagnostican la ELA, te dan la sentencia de muerte tal cual.” (El Mundo, 4 abr. 2017)

2. ¿Qué es una muerte digna? Don José Antonio se quitó la vida, el pasado 2 de abril, en su casa de Alcobendas (Madrid). Cuando su familia lo dejó solo, ingirió una mezcla letal de fármacos que adquirió por internet, según cuenta el diario El País.
El Sr. Arrabal se quejó de la que ley española prohibiera el suicidio asistido: “Me parece indignante que en este país no esté legalizado el suicidio asistido y la eutanasia. Me parece indignante que una persona tenga que morir sola y en la clandestinidad.”
Aquí surge el primer equívoco. Por “muerte digna” no se debe entender la facilitación de una muerte sin dolor, para ahorrarle sufrimientos al paciente. Aquí se trata, más bien, de todo el proceso de atención al enfermo de ELA, que incluye darle auxilios farmacológicos, psicológicos, afectivos y espirituales, durante el proceso degenerativo (breve o largo); y, llegado el momento, no prolongar su agonía, sino ayudarlo con tratamientos contra el dolor, hasta que llegué la muerte natural.

3. La clave: encontrar sentido al sufrimiento. Hace apenas un mes, Lucas de la Cal, periodista de El Mundo, realizó una entrevista a don José Antonio y a Javier Rojas Alonso, madrileño de 44 años, que también padece ELA.
Una misma enfermedad, pero dos modos de enfrentarla. Aquél anunciaba que se quitaría la vida, éste se aferra a vivir. Javier, que el próximo verano será abuelo, decía: “Hay que echarle valor. Por lo menos yo intentaré luchar hasta el último aliento por mi mujer y mis hijos. Nunca hay que tirar la toalla”.
Javier le decía a José Antonio que respetaba su opinión, pero “creo que nos haces mucho daño a todos los que tenemos esperanzas”; y no sólo él sino a “todas las personas que han luchado hasta el final con esta enfermedad”.
Un punto importante de la atención a los pacientes de enfermedades degenerativas consiste en encontrar un razones para vivir; motivos que siempre están en el espíritu humano, y que se suelen manifestarse cuando al paciente se le da apoyo tanto clínico como afectivo y psicológico.

Don José Antonio no es un mero “caso clínico” para la bioética. Ante todo es un ser humano, y su muerte debe tomarse con respeto hacia él y a su familia. Pero no compartimos en absoluto que el suicidio asistido sea la vía para evitar el dolor de una larga agonía. Hace falta una cultura nueva en la que sea posible darle sentido al sufrimiento.